Capítol IV

CARTA AL MEU NEURÒLEG

Benvolgut Dr:

En primer lloc, voldria donar-li les  gràcies per haver fet l’ informe exigit   pel Centre d’avaluació de persones amb diversitat funcional de la Generalitat Valenciana per a  atorgar-me el grau de discapacitat, així mateix  voldria dir-li que m’han concedit un 70%.

Durant el trajecte a València el  vaig llegir detingudament  i em vaig emportar un bon disgust. Per descompat que ja coneixia el diagnòstic Atrofia multisistèmica, però el que vertaderament em va deprimir o diguem-ne “desanimar” va ser quan va qualificar la malaltia “de progresión rápida”. Com vosté em va dir que ja voríem, que cada pacient reacciona de manera diferent, tenia l’esperança que fóra més lenta.

Durant estos últims sis anys no he necessitat de cap psiquiatra ni de cap psicòleg així com tampoc he pres cap píndola per a la depressió. Diu la gent que m’envolta que sóc molt forta; no sé si serà per això, però  el que sí sé  cert és que no he necessitat res. Doncs bé, el seu diagnòstic  sí que em va  afectar, pensava en la mort, en les meues filles, que encara eren massa joves per a quedar-se òrfenes de mare, que no estaria amb elles en els principals esdeveniments de la seua vida, que em necessitaven encara. I em vaig sentir trista, molt trista, no per por a la mort, que no en tinc, sinó per elles.

La fisió de l’Associació es va adonar del meu estat d’ànim i immediatament em va concertar una cita amb la psicòloga, la qual em va dir coses òbvies, que tots ja sabem, però que ens resulta tan difícil  posar en pràctica. “Viu cada minut de la teua vida com si fóra l’últim, aprén a conviure amb la teua malaltia com si fóra el teu animal de companyia, no deixes de fer coses per ella, que no et limite,  sigues feliç amb el que tens, la felicitat la portem dins,  etc.”  I sí, sí que em va servir de molt perquè ja estic de nou “a la lluita” , com dic jo. Vaig  decidir no pensar en el futur i este ja vindrà. Tinc l’esperança que aquest siga millor del que em pense.

Quant als  símptomes físics són els següents:

• Dificultat en la parla. Falta de vocalització,mala,baixa… Sense dubte el problema que  més em preocupa ja que afecta a la meua relació amb els altres.

• Dolor de cames.

• Mans i peus gelats.

• Inestabilitat molt acusada.

• Sensació que les cames i els peus no em sostenen.

•Quan em desperte em fan malament tots els ossos del meu cos que a poc i a poc amb exercici i amb la primera píndola se’m passa. Cada vegada em costa més temps posar-me en marxa.

 •La medicació no em fa l’efecte esperat encara que crec que sense esta seria pitjor perquè no podria ni caminar.

• Períodes  en ON/OF. Últimament tinc en el dia més moments en OF que en ON.

I aquest és el meu informe per a la próxima cita que serà a principi de juny.

Si li pareix una tonteria la meua carta o pensa que està fora de llloc tire-la i disculpe el meu atreviment.

Li desitge, de tot cor, un bon dia i  unes felices pasqües.

Atentament

Empar Moragues

Gandia, 17 abril de 2019